“Mia figlia Sarah non è la Sindrome di Williams”

19 Giu 2019 | News, Storie

“Quando vinco una medaglia la dedico a me stessa, per tutto l’impegno che ci metto”.

Sarah Fassio, ai Play The Games di nuoto a Cuneo

 

La storia di Sarah: “I nostri figli non sono la patologia”

Due occhi grandi di un bellissimo color azzurro, ma che non sorridevano mai. “Nessun genitore può essere pronto ad una situazione nuova, ma la diagnosi, “sindrome di Williams” arrivata al suo primo anno di età, è stata – racconta la mamma Paola – come una liberazione. Ho visto un futuro quando siamo entrati in contatto con altre famiglie che avevano figli con le stesse difficoltà; la conoscenza ci ha dato tranquillità e la possibilità di voltare pagina con la convinzione che da quel momento avremmo potuto aiutarla.” Sarah Fassio, dodici anni di Genova, è una ragazza solare che ha imparato ad essere determinata: “Il carattere forte è stato un suo punto di forza. Non vuole che ci sostituiamo a lei, ci impedisce di farlo perché ha ben chiaro quali sono i suoi obiettivi”. Per un problema cardiaco legato alla sua condizione genetica, Sarah all’età di otto anni è stata operata al cuore: “Avevo paura di perderla, nonostante fosse così piccola era consapevole di cosa le stava accadendo: è stata coraggiosissima ed ha dato lei forza a tutti noi. L’intervento ci ha dato un nuovo stimolo e le ha permesso di riprendere a fare sport”.

L’opportunità di misurarsi con i suoi sforzi

“E’ tornata così in vasca, nella piscina dove aveva già precedentemente frequentato un corso di acquaticità, poi lezioni individuali ed infine all’interno di un gruppo ma con un sostegno: “Sarah, che aveva imparato a nuotare bene, trovava però sempre meno gratificazioni perché non aveva l’opportunità di misurarsi con i suoi sforzi e faticava a creare relazioni all’interno di una squadra che cambiava continuamente. Tramite una mamma della nostra Associazione, “Persone con la Sindrome di Williams”, conosciamo Special Olympics e lo “Special Team Genova”. Nonostante il nuoto possa essere inteso come uno sport maggiormente volto all’individualismo, Sarah è entrata sin da subito a far parte di una squadra guidata da tecnici preparati che l’hanno stimolata nel modo giusto. Le stesse gare iniziano sempre con la presentazione della squadra, cosa che le fa pensare che quando vince lei vincono anche le sue compagne. Attraverso Special Olympics ha avuto la possibilità di misurarsi alla pari, di essere se stessa, creandosi, come mai prima, un’identità”.

Una vittoria anche per noi genitori

“In occasione dei recenti Giochi Nazionali di Special Olympics, che si sono tenuti lo scorso anno a Montecatini, è partita da sola con un’educatrice ed il suo Team. Sono stati da soli, era la prima volta. Noi li abbiamo raggiunti, solo per due giorni, assistendo alle gare come spettatori. Lei la sera mi faceva una video chiamata dalla sua stanza, con tutte le sue amiche, praticamente come fanno tutti gli altri. Alle prima gare era felicissima perché non aveva mai avuto modo di vedere cosa era capace di fare: ottenere i risultati le ha dato sempre maggiore forza. Se non arrivava prima era felice lo stesso, ma insieme alla prima medaglia d’oro è arrivata una grande spinta per la sua autostima, che l’ha aiutata, senza dubbio, a migliorare. Lo sport è assolutamente una componente essenziale della vita di Sarah, le ha permesso di trovare gratificazioni e amicizie. Le relazioni che ha instaurato vanno anche fuori dalla piscina. E’ stata una vittoria anche per noi genitori”.

Combattere con il contesto culturale

“Sarah, che ha difficoltà ad essere accettata dagli altri per via di un ritardo cognitivo ed un dismorfismo facciale tipico della sindrome di Williams, è riuscita, nel piccolo contesto in cui viviamo, a cogliere le persone delle quali si può fidare. Ha iniziato, grazie anche a genitori molto dediti alla causa, un percorso scolastico nel quale è stata inclusa ed accettata da tutti i compagni. Una gran fortuna, in quanto spesso e volentieri è più comune assistere ad una battaglia quotidiana che va dal pietismo all’indifferenza: pericolosi entrambi. Sei sei invisibile sei sola. Se ti guardano con pietà, il giorno dopo sei sola comunque. Chiaramente nell’adolescenza comincia la fase più critica, dove i rapporti sono meno mediati dai genitori. Il primo contatto con il mondo esterno tra Sarah e i suoi coetanei, senza mediazioni, è nato ai giardinetti: lì doveva crearsi il suo spazio. Quella fase delicata, in cui sono loro a decidere se stare con Sarah o meno e tu, genitore, se intervenire o meno. A volte penso sia meglio non farlo, lasciare alle persone la possibilità di imparare a conoscere la diversità”.

Aiutare Sarah ad essere se stessa

” Non ho aspettative in particolare per mia figlia, vorrei grandi cose per lei, autonomia, lavoro, ma più che sperarci vorrei lavoraci ogni giorno.
Nessuno di noi è “normale”, io non voglio cambiare Sarah ma aiutarla per quello che è, lavorando sulle sue capacità che si possono imparare ad apprezzare. Non bisogna mai farsi condizionare dalla patologia dei nostri figli perché loro non sono la patologia. Mia figlia non è la sindrome di Williams”.

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