Mattia – racconta la mamma Rossana – ha 19 anni ed è un ragazzo molto alto, quasi 2 metri, con un ritardo cognitivo lieve. La diagnosi, sindrome di Simpson-Golabi-Behmel, comporta iperattività e problemi comportamentali: Mattia oggi sa parlare, anche se in modo elementare, sa scrivere, solo in stampatello maiuscolo, ed ha raggiunto un livello discreto di autonomia ma soprattutto mi ha insegnato a non porre limiti e scoprire ogni opportunità. Avere un figlio con disabilità è indubbiamente fatica, frustrazione, preoccupazione, ma sotto certi aspetti è un dono, può farti crescere e ti insegna ad affrontare la vita senza aspettarsi alcunchè sapendo gioire di tutte le piccole cose come se fossero le più grandi conquiste della vita.
La storia
È complesso raccontare la nascita di Mattia, bisogna partire da quando – ricorda Rossana – ho contratto la toxoplasmosi nel primo trimestre di gravidanza. Le varie ecografie riscontravano alcuni problemi che vennero effettivamente confermati dopo la sua nascita. Ci era stata presentata l’opzione dell’aborto ma noi non l’abbiamo presa in considerazione, ad oggi sono certa di aver fatto la scelta giusta.
La nascita
Alla nascita Mattia presentava un piede torto di 3° grado, ventricoli celebrali dilatati e criptorchidismo bilaterale. Dopo una fase iniziale, dove le preoccupazioni e lo sconforto hanno preso il sopravvento, abbiamo dovuto rimboccarci le maniche a fare il possibile per scoprire, man mano che si è andava avanti, quali fossero le sue possibilità.
Dall’infanzia all’adolescenza
Mattia ha vissuto il periodo dell’infanzia serenamente, ha frequentato l’asilo nido con un anno di ritardo; anche con la scuola materna prima, le elementari e le medie poi, complici insegnanti ed assistenti molto validi, non ha incontrato particolari difficoltà: è sempre stato incluso nella classe e coinvolto nelle iniziative extrascolastiche. E’ arrivato il tempo delle superiori, Mattia frequenta il liceo scientifico, una scelta non basata sull’apprendimento scolastico ma sull’ambiente, dato che il liceo viene frequentato da studenti motivati: un luogo più tranquillo di altri dove per fortuna è difficile rintracciare episodi di bullismo. In questo contesto però i ragazzi crescono e la musica inevitabilmente cambia: i suoi compagni che erano con lui anche alle medie fanno altre amicizie, escono, vanno al cinema, in pizzeria: Mattia niente di tutto questo.
L’esigenza di nuove opportunità
Per fortuna c’è la nostra associazione “Le ali spiegate”, fondata insieme ad altre mamme, che si occupa di ragazzi con disabilità e delle loro famiglie, un luogo dove si svolgono tante attività come laboratori teatrali, uscite con educatori e tanto altro.
Lo sport ha rappresentato per Mattia un’altra grande opportunità, fin da piccolo ha sempre praticato nuoto individuale, essendo molto utile per insegnargli a coordinare i suoi movimenti. Per quanto riguarda lo sci è stato un caso, una scoperta. Eravamo più che sicuri che con i suoi problemi di equilibrio non saremmo mai riusciti a metterlo su un paio di sci. Un domenica di 7 anni fa l’abbiamo portato a Prali sul bob, c’erano anche dei ragazzi ipovedenti che facevano lezione sugli sci, da li mi sono detta che non era giusto pormi limiti per Mattia. Tramite amici, i quali portavano il propri figlio con disabilità a sciare a Sestriere ci siamo spostati anche noi: Mattia da circa 6 anni frequenta un Team Special Olympics, Freewhite, con un ottimo team istruttori. Mattia ha la possibilità di mettersi alla prova, di emozionarsi quando la gente lo applaude all’arrivo o durante le premiazioni.
Nuove sfide
Mattia vive la situazione attuale di distanziamento sociale tra alti e bassi. Dobbiamo dire che noi siamo molto fortunati perché abbiamo una casa con cortile e giardino dove lui può sfogarsi. Capisce che c’è una pandemia in corso anche se non soppesa quanto sia pericolosa: lui vuole soltanto poter riabbracciare e baciare le persone che conosce e non vuole accettare che così non sarà più per un lungo periodo. A Mattia in questo periodo manca molto la sua quotidianità, gli impegni del doposcuola, l’andare dalla psicologa, al centro didattico per lo studio, così come gli impegni sportivi. Per riempire queste giornate abbiamo imparato a fare un po’ di cose in modo che lui avesse un impegno giornaliero, come coltivare l’orto, pitturare una cassetta di legno che avevamo in cortile, pulire la cantina, Mattia ha anche imparato a cucinare: facciamo la pizza, le tagliatelle, le torte.
Lo sport a lui manca molto anche se riesce a correre, andare in bici, giocare la pallone sempre in cortile, anche questo come impegno quotidiano. Le preoccupazioni legate a questa emergenza sono molte per noi genitori: il lavoro, noi abbiamo un azienda artigianale chiusa in questo periodo, la crisi economica si fa sentire e la ripresa sarà dura così come far comprendere a nostro figlio che l’utilizzo di guanti e mascherine quando si è fuori sarà essenziale. Ma andiamo avanti con la fiducia di sempre: non ci siamo mai posti aspettative, siamo sempre andati avanti giorno per giorno senza mai chiederci dove Mattia sarebbe arrivato. Oggi mi sento di dire che mio figlio è arrivato oltre ogni mia aspettativa, per me è stato un grande insegnamento.
